Mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Zu diesen zählen weltweit bis zu 8 000 verschiedene Krankheitsbilder, von denen jeweils höchstens einer von 2 000 Menschen betroffen ist. Oft handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Zudem benötigt die Forschung zu Seltenen Erkrankungen eine Bündelung von Expertise, die meist nur überregional oder international vorhanden ist. Sowohl in Deutschland als auch in der EU ist in den vergangenen Jahren das Bewusstsein für diese besonderen Herausforderungen gewachsen. Deshalb hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahr 2010 gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit und der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet, welches im Jahr 2013 einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgelegt hat. Dieser enthält konkrete Handlungsempfehlungen zum Informationsmanagement, zur Verbesserung der Diagnosestellung, zu Versorgungsstrukturen und zur Erforschung der Seltenen Erkrankungen.
Forschung und Entwicklung (FuE) liefern einen entscheidenden Beitrag, um die Situation der Betroffenen mittelfristig entscheidend zu verbessern. Wesentliche Voraussetzungen für die effektive Erforschung von Seltenen Erkrankungen sind die Vernetzung von Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung sowie die Unterstützung interdisziplinärer Kooperationen. Die vernetzte Forschung kann und soll einen essenziellen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung der Patientinnen und Patienten leisten.
Das BMBF beabsichtigt daher, Forschungsverbünde zu fördern, die durch eine problemlösungsorientierte und interdisziplinäre Zusammenarbeit neue Erkenntnisse zu Seltenen Erkrankungen erarbeiten. Die Verbünde sollen ein kooperatives und koordiniertes Forschungskonzept verfolgen, das hinsichtlich seines Innovationspotenzials überzeugt und kurz- bis mittelfristig auf einen nachhaltigen Effekt für eine bessere Versorgung der Erkrankten zielt.
Die Erforschung Seltener Erkrankungen verspricht nicht nur eine Verbesserung der Situation der betroffenen Patientengruppen, sondern auch modellhafte Erkenntnisse, die auf andere, häufigere Erkrankungen übertragen werden können.
Die Fördermaßnahme leistet einen Beitrag zur Ausgestaltung des Aktionsfelds „Individualisierte Medizin“ im Rahmenprogramm „Gesundheitsforschung“ der Bundesregierung.
Auszug aus der Bekanntmachung "Richtlinie zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen", 1.1. Förderziel und Zuwendungszweck. Die vollständige Bekanntmachung finden Sie unter dem unten genannten Link.
Förderprogramm: Rahmenprogramm Gesundheitsforschung
Förderung: National
Einreichungsfrist: 08.05.2018
Auftraggeber: BMBF
Richtlinie zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen