Es gibt mindestens 7 000 seltene Erkrankungen, wobei der größte Teil davon einen genetischen Ursprung hat. Obwohl jede einzelne seltene Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leiden in Europa insgesamt mindestens 26 bis 30 Millionen Menschen an diesen Krankheiten. Seltene Erkrankungen sind für das Gesundheitssystem eine besondere Herausforderung, da sie in vielen Fällen zu einer signifikanten Verminderung der Lebenserwartung führen und meist einen chronischen Verlauf mit großem Einfluss auf die Lebensqualität haben.
Deshalb sind dringend weitere Forschungsanstrengungen im Bereich der seltenen Erkrankungen nötig, um bessere Kenntnisse zur Prävention, Diagnose und Behandlung zu erlangen. Die Forschung in diesem Bereich wird dadurch erschwert, dass auf ganz unterschiedlichen Ebenen Ressourcen fehlen: (1) Zu jeder einzelnen Krankheit forschen vergleichsweise wenige Wissenschaftler, (2) die wenigen Patientinnen und Patienten sind räumlich weit verteilt, was die Zusammenführung in aussagekräftigen Kohortenstudien erschwert, (3) existierende Datenbanken und Materialsammlungen haben einen begrenzten Umfang, sind kaum standardisiert und für die wissenschaftliche Fachöffentlichkeit nur schwer zugänglich, (4) die betreffenden Krankheitsbilder haben einen oft sehr komplexen klinischen Phänotyp, weshalb ihre Behandlung und Erforschung interdisziplinäre Ansätze erfordern.
Wegen der jeweils kleinen Zahl von Patientinnen und Patienten, die von einer einzelnen seltenen Krankheit betroffen sind, sowie der zersplitterten Forschungslandschaft ist das Gebiet der seltenen Erkrankungen eines der Forschungsfelder, das von einer internationalen, koordinierten Zusammenarbeit besonders profitieren kann.
In diesem Zusammenhang hat das ERA-Net E-Rare seit dem Jahr 2006 zehn gemeinsame transnationale Bekanntmachungen für Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen erfolgreich durchgeführt. Diese Bemühungen werden nun im Rahmen des Europäischen Gemeinsamen Programms für seltene Erkrankungen (EJP RD) fortgesetzt. Das EJP RD wurde eingerichtet, um die Koordinierung der Forschungsbemühungen europäischer, assoziierter und nichteuropäischer Länder auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen und Umsetzung der Ziele des „International Rare Diseases Research Consortiums“ (IRDiRC) weiter zu unterstützen.
Im Rahmen des EJP RD haben sich die folgenden Organisationen gemeinsam mit der Europäischen Kommission unter dem EJP cofund Mechanismus zusammengeschlossen, um eine gemeinsame Maßnahme zur Förderung multinationaler kooperativer Forschungsprojekte im Bereich seltener Erkrankungen durchzuführen:
Die Fördermaßnahme wird zeitgleich durch die Förderorganisationen im jeweiligen Land veröffentlicht und zentral durch ein gemeinsames „Joint Call“-Sekretariat (JCS) koordiniert. Das gemeinsame Sekretariat ist beim DLR-PT (Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt – Projektträger) angesiedelt. Für die eigentliche Umsetzung der nationalen Teilvorhaben gelten die jeweiligen nationalen Richtlinien.
Zusätzliche wichtige Informationen zu dieser transnationalen Bekanntmachung sind dem englischsprachigen Bekanntmachungstext und den zugehörigen EJP RD Webseiten http://www.ejprarediseases.org/ zu entnehmen.
Ziel der Fördermaßnahme ist es, Kenntnisse zur verbesserten Prävention, Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen zu erlangen. Zu diesem Zweck sollen transnationale Forschungsvorhaben gefördert werden, die in der Zusammenarbeit von Forschungsgruppen aus verschiedenen Disziplinen schnellere Fortschritte in der Erforschung der seltenen Erkankungen bringen. Mit dieser Fördermaßnahme leistet das BMBF einen Beitrag zum Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung.
Auszug aus der Bekanntmachung "Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema transnationale Forschung zur Beschleunigung der Diagnosestellung und/oder zur Untersuchung von Krankheitsverläufen und -mechanismen bei seltenen Erkrankungen", 1.1 Förderziel und Zuwendungszweck. Die vollständige Bekanntmachung finden Sie unter dem unten genannten Link.
Förderprogramm: Rahmenprogramm Gesundheitsforschung
Förderung: International (Europa)
Einreichungsfrist: 15.02.2019
Auftraggeber: BMBF
Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema transnationale Forschung zur Beschleunigung der Diagnosestellung und/oder zur Untersuchung von Krankheitsverläufen und -mechanismen bei seltenen Erkrankungen